Chained for Life (人生束縛)

導演: Aaron Schimberg

主演: Jess Weixler  Adam Pearson

劇情描述在拍攝一部恐怖電影的過程中演員間的互動,這部恐怖電影的演員包括許多有明顯身體異常或畸型的演員。主角是瑪貝爾(Mabel),一位扮演盲女的女演員,她的視線將得到恢復,使她第一次凝視所愛的男人。他由羅森塔爾(Rosenthal)扮演(英國演員亞當·皮爾森 Adam Pearson),他本人因神經纖維瘤而導致面部畸形。梅貝爾對終於可見到羅森塔爾十分惶恐與期待,但是見到了臉部畸型的他不免受了驚嚇。不過羅森塔爾內心的善良終於讓梅貝爾逐漸釋懷。

在戲外梅貝爾竭盡所能地教沒有演戲經驗的羅森塔爾一堂快速表演課,彼此也有了好感。這部電影在戲內戲外穿梭進展,把一些議題點出來讓人省思,像外表的美醜與內心的善惡,大眾對畸型人的獵奇心態,以美容整型提升好感度等。這部電影帶點荒誕,有黑色幽默,又有點恐怖。爛蕃茄網站上贊同度是100%!

亞當·皮爾森(Adam Pearson)(1985年1月6日出生)是英國演員,主持人和活動倡導者。他患有第一型神經纖維瘤病,在他五歲時診斷,從小到大因他的顏面畸型受到不停的霸凌,後來他也積極推動一些計劃去防止與畸形相關的霸凌。

他的同卵雙胞胎兄弟尼爾(Neil)也患有這種疾病,但外觀上很不同。

神經纖維瘤病1 Neurofibromatosis 1


神經纖維瘤病是一種遺傳性疾病,可導致腫瘤在神經組織上形成。 這些腫瘤可以在神經系統的任何地方發展,包括大腦,脊髓和神經。 神經纖維瘤病通常在兒童期或成年早期被診斷出。

腫瘤通常是非癌性的(良性的),但有時會變成癌性的(惡性的)。 神經纖維瘤病的併發症可能包括聽力喪失,學習障礙,心臟和血管(心血管)問題,視力喪失和劇烈疼痛。

神經纖維瘤病1(NF1)症狀通常出現在兒童時期。有些在出生時或出生後不久就很明顯,並且幾乎在10歲時都已出現。體徵和症狀通常為輕度至中度,但嚴重程度可能有所不同。

遺傳模式:
為體染色體顯性遺傳,也有個案是自己基因突變,非源自於父母。

症狀:
皮膚上平坦的淺棕色斑點(加奶咖啡色斑點)。這些無害的斑點在許多人中很常見。擁有六個以上的淺棕色斑點是NF1的強烈指標。它們通常在出生時出現或在生命的最初幾年出現。

在腋窩或腹股溝區域雀斑。雀斑通常在3到5歲時出現。雀斑比咖啡色斑點小,並且傾向於成簇出現在皮膚褶皺中。

眼睛虹膜上的微小顆粒(Lisch結節)。這些無害的結節不容易被看到並且不會影響視力。

皮膚上或皮下的豌豆大小的軟塊(神經纖維瘤)。這些良性腫瘤通常在皮膚內或皮膚下生長,但也可能在體內生長。有時,生長會涉及多條神經(叢狀神經纖維瘤)。叢狀形神經纖維瘤位於面部時,可能會導致毀容。神經纖維瘤可能隨著年齡的增長而增加。

骨畸形。骨骼生長異常和骨礦物質密度不足會導致骨骼畸形,例如彎曲的脊柱(脊柱側彎)或彎曲的小腿。

視神經腫瘤(視神經膠質瘤)。這些腫瘤通常在3歲時出現,很少在兒童晚期和青春期出現,而在成年人中幾乎從未出現。

學習障礙。 NF1兒童常見思考能力受損,但通常較輕。通常存在特定的學習障礙,例如閱讀或數學問題。注意力缺陷過動障礙(ADHD)也很常見。

比平均頭大。由於腦容量增加,患有NF1的兒童的頭部通常會比平均頭大。

身材矮小。患有NF1的兒童身高通常低於平均水平。

治療: 
神經纖維瘤病治療的重點是促進患有該疾病兒童的健康成長和發育以及併發症的早期處理。 當神經纖維瘤病引起大的腫瘤或壓迫神經的腫瘤時,手術可以減輕症狀。 有些人可能會從其他療法中受益,例如抗腫瘤藥物或控制疼痛的藥物。

台大神經部電影與醫學網站