多發性硬化症-照顧者需要知道的事

身為多發性硬化症患者的照顧者，您需要瞭解到每位多發性硬化症患者的疾病狀況都不相同，多發性硬化症病情的發展也無法預測。因此，當您在陪伴或照顧多發性硬化症患者時，建議需要多一點耐心去理解疾病對患者造成哪一些影響以及造成了哪些生活上的困難。除了病情的因素外，患者的人格特質也會影響他們對疾病所採取的反應，照顧者如能因勢利導才能讓病人在維持自己的尊嚴下去完成醫療上的標的。

在多發性硬化症的初期，患者發作所產生的症狀可能可以完全恢復。症狀也有可能持續，而且永遠無法消退。有些疾病程度較嚴重的患者，甚至可能會造成某些功能的永久喪失(例如: 行走功能) 。失能之後患者的依賴度就會升高，好的時間與人力規劃就十分重要了。

多發性硬化症治療藥品主要的目的，就是用來延緩病程惡化的速度。目前健保已經核准很多藥品讓醫師可以依據患者的臨床治療需求來做選擇。藥品考慮的面向包括療效、安全性、耐受性、作用機轉、給藥方式以及上市後的臨床使用經驗等。然而，不管是使用需要持續給藥的藥品，或是接受短期療程藥品的治療，很重要的一件事，就是患者要有好的服藥順從性，才能確保藥品能發揮應有的療效，也方便醫師能評估治療策略是否需要調整。因此，在患者接受治療過程中，建議您也能適時關心患者的用藥狀況。有些患者可能需要照顧者協助注射，有些患者需要被提醒服藥。

除了用藥狀況外，您偶爾可能會發現患者會因為天氣變熱或運動後，患者既有的症狀會忽然變得更糟。這是因為當患者的體溫升高會讓中樞神經系統(CNS，包含腦和脊髓)中受損的部位神經脈衝傳導降低，進而造成症狀惡化。不過這樣的情況通常是短暫而且可以恢復的。

若患者沒有感染或發燒的情況下舊症狀再度出現或出現新的症狀且持續超過24小時以上時，可能就是中樞神經系統有新的發炎而出現臨床上的復發(Relapses)。若照顧者發現有患者有身體徵象或功能上的改變時，可能就需要趕快帶病患就醫。

多發性硬化症的照顧有很多面相，討論起來非常複雜，擷取他人的寶貴經驗也能較迅速的解決間題。多發性硬化症在台灣屬於罕見疾病，所以中文資訊相對也較為缺乏。歐美國家的多發性硬化症患者非常多，網路上可以搜尋到不少在照顧多發性硬化症患者方面實用的英文資訊。若您的英文閱讀能力允許，您也可以造訪這些網站瞭解相關的知識。不過，建議您在採取任何行動前，請務必諮詢患者的主治醫師。